Historia osobista

Kolekcjonerka chorób

  • autor
  • Małgorzata J.M. Nowaczyk
rysunekJoanna Karpowicz
Jestem ekspertką od najdziwniejszych konstelacji oznak. Poluję na zebry, które w akademii medycznej zalecano mi omijać.

Kiedy miałam sześć lat, męczyłam rodziców o Spacerem po głębinach, książkę z dziedziny biologii morskiej, którą pewnego zimowego wieczoru zobaczyłam w witrynie księgarni na ulicy Zwycięstwa w Gliwicach. Zafascynowana zdjęciem na okładce przedstawiającym morskiego anemona i kraba pustelnika pod kopułą błękitnych wód, błagałam tak długo, aż mi ją kupili. Godzinami ślęczałam potem nad cienkim tomikiem, wpatrując się z rozdziawioną buzią w meduzy z przezroczystą krwią, ośmiornice z różowymi mackami i miniaturowe okrzemki. 

Gdy wreszcie nauczyłam się czytać, jedną z moich ulubionych rozrywek było wertowanie zniszczonej, należącej do matki Małej encyklopedii zdrowia, co często robiłam ukradkiem, gdyż książka zawierała rysunki i opisy ludzkich organów płciowych. W czwartej klasie pokochałam biologię, w siódmej – chemię, a w ósmej, jak wielu trzynastolatków, zafascynowałam się biologią człowieka, z tym że – w przeciwieństwie do większości kolegów – interesował mnie nie tylko układ rozrodczy i jego fizjologia. Na klasówce tak szczegółowo opisałam oko na podstawie przekroju, który znałam z Małej encyklopedii, że nie zdążyłam odpowiedzieć na pozostałe pytania. Ucząca biologii pani Antończyk zlitowała się i potraktowała to jedno pytanie jako cały test. Dostałam najwyższą ocenę w klasie, jednak z surowym napomnieniem, żebym się nie rozpisywała i nie wdawała w szczegóły. 

W sierpniu 1980 roku całą rodziną wyjechaliśmy z Polski: mój tata marzył o lepszym życiu dla swoich dwóch córek, a mamie obiecywał nowy początek burzliwego życia małżeńskiego. Ze słabym angielskim uznałam, że powiedzie mi się tylko w naukach przyrodniczych i matematyce, opartych na pytaniach testowych i międzynarodowym języku symboli. A ponieważ wśród polskich emigrantów panowało przekonanie, że nikt z nas nie ma szans dostać się na medycynę (trzeba było mieć doskonałe stopnie w szkole, odbyć najcięższe kursy przygotowawcze, popracować na ochotnika w szpitalu klinicznym, a podobno jeszcze mieć znajomości na wysokich szczeblach lekarsko-uczelnianych), robiłam to, co najlepiej umiałam: uczyłam się co dzień po siedem godzin i walczyłam o każdy punkt na wszystkich kursach trzynastej, ostatniej klasy szkoły średniej. 

Ale w kwietniu 1982 roku zaczęło dziać się ze mną coś dziwnego. Zamiast rozwiązywać równania różniczkowe i wkuwać biologiczne systemy klasyfikacji, godzinami wpatrywałam się w ścianę swojego pokoju. Czas upływał, oceny się pogorszały, ale nie dbałam o to. W maju, siedząc w wonnym od bzów wąwozie nieopodal szkoły, trochę się martwiłam, jak sobie poradzę na uniwersytecie, ale nawet i to mnie specjalnie nie obeszło – otrząsnęłam się z tych myśli i poturlałam po trawie. 

Wybór specjalizacji studiów na Uniwersytecie Toronto był łatwy: biochemia, nauka łącząca moje dwie wczesne fascynacje. Do dziś chemia organiczna, z jej racjonalnymi równaniami i logiczną nomenklaturą, jest moim ukochanym przedmiotem. Uczyłam się na pamięć cyklu Krebsa i delektowałam zawiłościami szlaków biochemicznych, nie tylko ich głównych arterii, ale i maleńkich, ciemnych zaułków. Na drugim miejscu stawiałam biologię molekularną z jej syntezą i replikacją DNA. Helisowa struktura kwasu deoksyrybonukleinowego zachwycała mnie swoim pięknem, a kod genetyczny – prostotą; był to zapis samego życia, ortografia jego sekretów. Moje oceny powróciły w stratosferę wymagań akademii medycznej, a dziwne samopoczucie poszło niemal w zapomnienie. I chociaż od czasu do czasu zastanawiałam się, co to właściwie było, miałam poczucie, że już nigdy się nie powtórzy. 

 


na studiach medycznych zaczęłam kolekcjonować „rzadkie, cudaczne i cudowne” – jak mówiono na uczelni – choroby. W czerwonym notesiku zapisałam zespół Kallmanna: brak węchu i niedorozwinięte genitalia, zespół Alporta: utrata słuchu i dysfunkcja nerek. Mój umysł lgnął do tych pozornie przypadkowych związków, próbując dociec, jakie ukryte mechanizmy wiążą seks z węchem, a słuch z filtrowaniem krwi. Ostrzegano nas jednak przed rozpoznawaniem wyjątkowo rzadkich chorób. „Gdy słyszysz tętent kopyt – powtarzano – uznaj, że po polu pędzą konie, a nie zebry”. 

Na kursie genetyki, który był w programie drugiego roku studiów, doznałam olśnienia: genetyka dotyczyła wyłącznie dziwnych zagadek diagnostycznych. Większość z nich odnosiła się do dzieci. I wiele miało charakter biochemiczny. Istniała nawet podspecjalizacja – genetyka metaboliczna, zajmująca się badaniem i terapią zaburzeń biochemicznych – jakby stworzona dla mnie. Znalazłam swoje przeznaczenie. 

Jako studentka medycyny pierwsze wakacje przepracowałam w szpitalu rehabilitacyjnym Bloorview, dwupoziomowym gmachu położonym nad wąwozem w północnej dzielnicy Toronto. Szpital zajmował się głównie dziećmi i starszą młodzieżą z porażeniem mózgowym oraz rozszczepieniem kręgosłupa, ale przebywali w nim także pacjenci z innymi schorzeniami neurologicznymi. Tam podczas przerwy na lunch spędzonej w szpitalnej bibliotece odkryłam pierwsze wydanie dzieła Hansa Wiedemanna, Atlas of Clinical Syndromes: A Visual Aid to Diagnosis for Clinicians and Practicing Physicians, po czym z bijącym sercem przez całe popołudnie wpatrywałam się w czarno-białe zdjęcie malutkiego młodego mężczyzny w slipkach, o nieproporcjonalnie krótkich i grubych nogach, z fałdami nad kolanami i łokciami, jakby w życiu płodowym wyhodował sobie skórę o kilka rozmiarów za dużą w stosunku do szkieletu. Przypomniała mi się Mała encyklopedia zdrowia z dzieciństwa, która musiała zawierać podobnie niepokojące fotografie, ale mama zaraz po jej zakupieniu powycinała je nożyczkami do paznokci. A ja nie mogłam się teraz napatrzeć na czaszki z wodogłowiem, dłonie bez palców, zrośnięte bliźnięta. 

Spośród twardych jak pancerz łusek wybrzuszały się przekrwione usta i powieki. Zakleiłam zdjęcie kilkoma samoprzylepnymi żółtymi karteczkami zabezpieczonymi spinaczami do papieru, żeby cierpienie dziecka przypadkiem się nie odsłoniło.

Do dzisiaj się zastanawiam, skąd się bierze ta fascynacja: czy to podświadome zrozumienie, że to mogło się przydarzyć także i mnie? Strach, że każdy z nas nosi zalążki monstrualności? Czy też wyłącznie naukowe, czysto intelektualne zainteresowanie procesami biologicznymi i ich zaburzeniami?  

Początkowy dyskomfort ustępował, w miarę jak wertowałam stronę za stroną. Rozszczepiona warga tworząca jakby mięsisty liść koniczyny, który odsłaniał krzywe zęby i jamę nosową, już mnie nie szokowała, podobnie jak stopy-płetwy i homarze dłonie. Poczułam dreszcz niepokoju na widok niemowlęcia ze zniekształconą czaszką i oczami wysadzonymi ze zbyt ciasnych orbit, ale nawet to uczucie minęło po kilkakrotnym obejrzeniu zdjęcia. Systematyczne znieczulanie. 

Tylko dwie fotografie wzbudziły we mnie trwalszy niepokój, obie zresztą widziane dużo później: jedna podczas specjalizacji drugiego stopnia w czwartym wydaniu Smith’s Recognizable Patterns of Human Malformation, a druga w Diagnostic Dysmorphology Jona Mortona Aase’a. Pierwsza przedstawiała chłopca o hinduskim wyglądzie, ze zrośniętymi powiekami, o rzadkich rzęsach sterczących przez skórę tam, gdzie powinny być oczy, i niedorozwiniętych genitaliach. Chłopiec stał w szerokim rozkroku, z rozpostartymi ramionami, jakby próbował wyczuć, gdzie się znajduje. Przykra była dla mnie nie sama jego nagość ani choroba – zespół Frasera – lecz jego otoczenie. Chłopiec stał na otwartym dziedzińcu kolonialnego budynku w indyjskim mieście Lucknow i zaciskał oczodoły przed rażącym blaskiem słońca, którego nie mógł widzieć, a tuż poza kadrem – tak sobie wyobrażałam – mrowili się ludzie. Zdjęcie było podwójnie żenujące: po pierwsze wykonano je bez szacunku dla dziecka, a po drugie zamieszczono je w czterech kolejnych wydaniach szacownego podręcznika (zniknęło dopiero w edycji z 1997 roku). 

Zarejestruj się, by przez miesiąc czytać Pismo bez ograniczeń.

Liczba artykułów dostępnych w całości bez logowania się w naszym serwisie: 0 z 0

Zarejestruj się

Czytaj także

FreshMail.pl