Twój dostęp nie jest aktywny. Skorzystaj z oferty i zapewnij sobie dostęp do wszystkich treści.
Własne Pokoje to projekt zrealizowany w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie, który starał się przywrócić Osobom Opiekującym Się Osobami z Niepełnosprawnościami prawo do własnego czasu, głosu i obecności w kulturze. Dzięki indywidualnej asystencji oraz działaniom twórczym program stworzył warunki do budowania relacji, rozwijania indywidualności i doświadczania sztuki w sposób odpowiadający realnym potrzebom uczestniczek i uczestników. Istotną częścią projektu było pisanie – osobiste teksty powstałe podczas warsztatów składają się na intymną opowieść o opiece, miłości i poszukiwaniu własnej przestrzeni. Fragmenty tej publikacji prezentujemy w niniejszym artykule.
Współpracę z grupą osób zaczynamy od kontraktu. Zastanawiamy się, jakie zasady będą nas obowiązywać, co jest dla nas ważne. Mogłoby się wydawać, że taki kontrakt to zbiór uniwersalnych zasad – istnieje gotowy wzór i nie ma się nad czym zastanawiać. Nic bardziej mylnego: to właśnie zapisy kontraktu mówią najwięcej o potrzebach osób uczestniczących.
Wyciszamy telefony? Nigdy. Wychodzimy z sali, kiedy inna osoba opowiada o czymś ważnym albo trudnym? W porządku. Spóźnienia? OK. Wychodzenie przed końcem? Rozumiemy. Potwierdzanie obecności i odwoływanie tego samego dnia, na chwilę przed spotkaniem? Może się zdarzyć. Nie przepraszamy, jeśli nie mamy na coś wpływu. Nie przepraszamy.
I nasza ulubiona „zasada Las Vegas”: to, co wydarzyło się w Vegas, zostaje w Vegas.
To zasada dyskrecji, sformułowana jednak w sposób, który sugeruje coś zakazanego, coś, co należałoby przemilczeć albo ukryć. Może w tym tkwi przyjemność odetchnięcia od opieki? Jest w tym naszym Vegas coś społecznie nieakceptowanego – nie ma przecież nic bardziej odległego od opieki nad osobą z niepełnosprawnością niż światowa stolica hazardu i rozrywki. To adekwatna przeciwwaga dla opiekuńczego ciężaru.
Kontrakt grupy Osób Opiekujących Się Osobami z Niepełnosprawnościami może na pierwszy rzut oka wydać się antykontraktem, łamiącym wszelkie standardy współbycia, a jednak tylko w takim kształcie ma sens. Jest jedynym możliwym do przyjęcia przez uczestników, a dla nas, osób opiekujących się projektem, jest najpełniejszym wyrazem wzajemnego szacunku i zaufania.
Którędy do Vegas? Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki w Warszawie, wejście główne, potem lustrzanym korytarzem na pierwsze piętro i w prawo, do sali wystawowej zwanej Małym Salonem. Teraz wystarczy już podążać z sali do sali, aż do ostatnich, dużych drewnianych drzwi prowadzących do sali kinowej.
Nie opowiemy wam, co wydarzyło się w Vegas, ale możemy pomóc zrozumieć czytelnikom „Pisma”, skąd docierają do niego uczestniczki projektu Własne Pokoje.
Katarzyna Klimczuk: Z wykształcenia jestem kulturoznawczynią. Zanim zostałam matką chłopca cierpiącego na klątwę Ondyny i chorobę Hirschsprunga, pracowałam między innymi w firmie IT, biurze festiwalu teatralnego i w szkole językowej. Tłumaczyłam, konsultowałam projekty, organizowałam koncerty i nagrania płyt. Wychowuję dwójkę dzieci, niestrudzenie walcząc z niepełnosprawnościami jednego z nich. Biegle władam językiem niemieckim i angielskim, komunikuję się po hiszpańsku i w Makatonie. Jestem członkinią Rady Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę” i autorką bloga ranyjulek.blog.pl oraz uczestniczką projektów wydawniczych (Ondinata. Songs for Ondine, 2021; Potencjalnie odwracalne. Kolekcja wrzesińska, 2024).
Na początku jest bardzo słabe kwilenie. Pełne żalu i cierpienia. Nie przypomina płaczu noworodka. Raczej skowyt umęczonego zwierzątka. Chwilę potem i ono zostaje nam odebrane: aparatura wspierająca oddychanie zamyka drogę popisom wokalnym. Najpierw CPAP, potem intubacja, w końcu tracheostomia. „Dziecko nie będzie mówić” – zasądzają w szpitalu. Wyrok nie podlega apelacji. Nie będzie mówić, ale będzie żyć.
Po pół roku spędzonym wyłącznie wśród dźwięków wydawanych przez sprzęty medyczne Julek wychodzi do domu. A tam: siostra śmieje się i śpiewa. Tata gra na gitarze. Radio gra na okrągło. Mama rozmawia. Odkurzacz buczy, telefon dzwoni, dzwonek brzęczy, mikser świszczy. Do domowej audioteki dołączają: huk koncentratora tlenu, świst respiratora, stukot pompy żywieniowej. Dwadzieścia cztery godziny na dobę. Są też alarmy: alarm odłączenia obwodu, alarm spadku ciśnienia, alarm wzrostu ciśnienia, alarm bezdechu. Spadek saturacji. Wzrost tętna. Okluzja przed pompą. Koniec tłoczenia za dwadzieścia minut. Okluzja za pompą. Krytyczny poziom naładowania baterii. Spadek saturacji. Odłączenie obwodu. Spadek tętna. Koniec tłoczenia. Bateria na wyczerpaniu. Bezgłośny płacz.
Goście są zdezorientowani. W życiu nie słyszeli takiej kakofonii. Trzeba wyjść po dwudziestu minutach, przecież ciasto w piekarniku. Julek wszystko odbiera, ale ma aktywny tylko jeden kanał nadawczy: mimikę. A i ten działa wyłącznie w połowie: jedna część twarzy od początku jest porażona. Co chwilę posyłam więc Ali do pokoju i proszę: „Zobacz, jaką Julek ma minkę”. Ali ma trzy lata i uczy się w mig, kiedy minka jest dobra, a kiedy smutna. Babcie i ciocie radzą sobie gorzej. Gugają nad łóżeczkiem i nie widzą, że dziecko płacze. Nie słychać, znaczy – wszystko w porządku. Więc zadowolone gugają dalej. Tymczasem Julek płacze coraz bardziej: zaciska powieki, uchyla usta, lewy kącik podnosi do góry, blada skóra różowieje, ciało się napina. Im jest starszy, silniejszy, tym płacze mocniej.
Pewnego dnia wstrzymuje napór powietrza pompowanego przez respirator. Respirator alarmuje odłączenie. Blada skóra robi się najpierw różowa, potem fioletowa, następnie szarogranatowa. Ciało się napina, w końcu sztywnieje. Saturacja spada. Julek traci przytomność. Bardzo szybko uczy się, że na alarm respiratora przybiegamy natychmiast. Bezdechy są rozpaczliwą próbą wołania o uwagę. Z czasem jego rączki stają się sprytniejsze. Julek nie musi już prowokować omdleń: sam umie odłączyć respirator, uruchomić alarm, zawołać w ten sposób mamę i tatę. Na wszelki wypadek Ali kontroluje minki.
Barbara Sokołowska: Jestem przede wszystkim siostrą osoby z zespołem Downa. To doświadczenie ukształtowało moje życie i wartości. Ukończyłam pedagogikę specjalną, aby wspierać rozwój mojej siostry. Najważniejszym odkryciem w życiu z nią było zauważenie, że nie urodziła się z „wadą genetyczną”, ale z „zaletą genetyczną” oraz że to, co na pierwszy rzut oka wydaje się słabością, często kryje w sobie niezwykłą siłę.
3.06.2025
W domu panuje cisza. Lubię ją, bo mogę usłyszeć siebie. Takie dni jak ten zdarzają się bardzo rzadko – tylko gdy jestem chora. Ale dzisiaj jest inaczej. Marysia ma Warsztat Terapii Zajęciowej. Teoretycznie rozwija tam umiejętności przydatne do pracy, chociaż wiadomo, że – ze względu na stan zdrowia – nigdy nie będzie mogła podjąć zatrudnienia. W pracowni plastycznej ćwiczy sprawność dłoni, ale priorytetem pozostaje interakcja z innymi. To dla niej niezwykle ważne. Jest bardzo towarzyska, uwielbia rozmawiać, na każdy temat. Z lekkością bryluje w towarzystwie. No i najważniejsze – poznała tam swojego chłopaka. Myślę, że mama byłaby zadowolona z tego, jak Marysia sobie radzi.
12.06.2025
Jakiś czas temu w Muzeum Sztuki Nowoczesnej widziałam cykl fotografii nawiązujących do niepełnosprawności. Były na nich hybrydy ludzkich postaci złożone z dwóch ciał: jedno doskonałe, kompletne oraz drugie – kalekie, niepełnosprawne, pozbawione którejś kończyny, wsparte na tym pierwszym. Spoglądałam na te zdjęcia tylko przelotnie, bo nie chciałam ich zapamiętać. Mimo to zostały we mnie. Czasem wydaje mi się, że tworzę taką hybrydę z Marysią. Co jakiś czas nasze role się odwracają, powstaje coś w rodzaju odwróconej konstrukcji. Zaowocowało trzydzieści lat troski o jej rozwój, zdrowie i dobre życie i teraz całkiem nieźle funkcjonuje: przeżywa swoje życie pełną gamą emocji, ma wokół siebie ludzi, którzy ją naprawdę lubią i zawsze ma co robić. Nigdy się nie nudzi, a jej twórcze podejście do życia zachwyca. Jestem z niej dumna i cieszy mnie, gdy widzę ją w działaniu, gdy śmiało eksploruje różne obszary życia. I co jakiś czas odnoszę wrażenie, że to ona jest kompletną osobą, nie ja.
Marysia coraz częściej przyjmuje moje wspomnienia jako swoje, a mnie jest z tym źle. Gdy o czymś opowiada, słyszę moje własne wspomnienia, włożone w jej pamięć. Czuję się wtedy, jakbym okradała ją z kawałków życia. Jak mam przywracać Marysi własną biografię, żeby nie wypełniała luk w pamięci tym, co usłyszy ode mnie? Wiem, że będzie jej coraz trudniej. Od kilku lat bierze leki na poprawę pamięci. Na razie w niskich dawkach. Wraz z wiekiem u osób z zespołem Downa często następuje ekspresja genu, który powoduje produkcję białek związanych z chorobą Alzheimera. Bardzo chciałabym jej pomóc, żeby jak najdłużej pamiętała siebie taką, jaką jest naprawdę.
Zatrzymuję wzrok na zdjęciu z ostatnich wakacji. Tym razem nie ja je zrobiłam. Na szpitalnym krześle Marysia wspiera głowę na moim ramieniu. Jest umęczona, cierpiąca i niewyspana. Ma przymknięte oczy – stara się zasnąć. Obejmuję ją ramieniem i przytulam, żeby mogła wygodnie odpocząć. Jestem z moją siostrą od zawsze, na zawsze, i będę w każdej chwili jej życia.
Joanna Pęksa: Jestem szczęśliwą mamą dwójki piętnastoletnich bliźniąt – wyjątkowego chłopca i wspaniałej dziewczynki. W czternastym miesiącu życia u syna zdiagnozowano autyzm dziecięcy, niepełnosprawność intelektualną oraz dwa lata temu – zespół Tourette’a. W dziedzinie autyzmu uważam się za ekspertkę. Uwielbiam neuroróżnorodność. Pomagam innym rodzicom, w szczególności na początku drogi po diagnozie ich dziecka. Kocham muzykę, taniec, podróże. Marzę o powrocie do pracy.
Kochany Synku,
od pierwszych dni byłeś wyjątkowy i piękny: loczki, czarne radosne oczy i czarujący uśmiech. Stałeś się uroczym nastolatkiem, przystojniakiem. Od zawsze – ciągle w ruchu i nie do zatrzymania. Twoja głęboka niepełnosprawność nie hamuje Cię przed niczym. Widzę, jak pragniesz wychodzić, być wśród ludzi, zieleni, a czasem hałasu. Nie zamykam Cię w czterech ścianach. Nie będę, póki starczy mi sił. Moje oczy od zawsze krążą wokół głowy jak szalone. Chcę uchronić Cię przed zagrożeniami – Ty ich nie dostrzegasz, tak bardzo jesteś zachwycony poznawaniem życia. Z każdym rokiem coraz bardziej. Natomiast ja robię się coraz bardziej czujna.
Zdarza się, że spotykamy ludzi, którzy źle Cię traktują. W takich chwilach uczę się od Ciebie, jak reagować na przykre sytuacje: uśmiecham się szczerze i przyjaźnie. Niekiedy to działa, a czasem doprowadza innych do jeszcze większej frustracji. Nazywają nas „wariatami”, a mnie samą „matką-wariatką”. Nie muszą nawet tak mówić. Czuję na sobie ich wzrok. Jak wtedy, w Rossmanie.
Skakałeś jak piłka, wydawałeś dźwięki przypominające śpiew operowy – zawsze trudno Ci stać bez ruchu. Nagle zatrzymałeś się przy ulubionej półce, wybrałeś precelki i błyskawicznie otworzyłeś torebkę. Zacząłeś jeść. Uśmiechałeś się. Podeszłam do Ciebie: „Najpierw kupujemy, potem jemy”. Dałeś mi buziaka – to twoje przeprosiny z jednoczesną prośbą o ułaskawienie występku. Podeszła do nas ekspedientka. Kategorycznym tonem nakazała opuszczenie sklepu. „Stanowi zagrożenie” – powiedziała o Tobie. „Wykonuję swoje obowiązki” – dodała. „Mam komunikat od ochrony sklepu, aby pani opuściła sklep”. Może i nie rozumiałeś tego potoku słów, ale rozszyfrowałeś emocje. Zacząłeś się denerwować i mocno uderzać piąstkami w głowę.
Nikt z tłumu gapiów nie zareagował. Czułam na sobie wzrok, oceniający i wymowny. Ludzie milczeli, ale ja słyszałam w głowie: „tak, wyjdźcie, tak, nie pasujecie tutaj, dlaczego przychodzisz z takim dzieckiem do miejsca publicznego?”. Wziąłeś mnie za rękę i skierowałeś w stronę drzwi. Dokończyliśmy jednak zakupy, bo lubisz klikanie w kasie samoobsługowej. To nasz rytuał: sam po kolei kasujesz kupione rzeczy, a jeśli zdarza Ci się zjeść coś jeszcze w sklepie – podsuwasz do zeskanowania puste opakowanie. Teraz kasowałeś mechanicznie, ale już bez braw i uśmiechu jak zawsze.
Od jakiegoś czasu, gdy spacerujemy ulicą czy w parku, gdy jesteśmy w sklepie, aptece, na poczcie czy placu zabaw, udaję, że jesteśmy sami. Odcinam nas od otoczenia. To czasem pomaga. Nie widzę wtedy spojrzeń i nie słyszę komentarzy. Całą uwagę skupiam na szczegółach: wyłapuję z otoczenia szelest liści, ptaszka na gałęzi, całkowicie skupiam się na rozmowie z Tobą (głównie ja mówię) i głęboko oddycham. Miałeś nie chodzić, a skaczesz. Miałeś nie mówić, a śpiewasz. Miłość do muzyki masz po mnie. Jest Twoim kołem ratunkowym, ale i radością. Nie jest Ci obojętne, czego słuchasz. Mamy też swoją piosenkę. Gdy tylko zaczynam nucić melodię, przypominasz słowa:
Kocham Cię,
A Ty mnie
Tak rodzinnie, fajnie jest.
Kocham, kocham Cię,
A Ty kochasz mnie,
Kocham Cię!
Marzę, żebyś był szczęśliwy i bezpieczny, marzę, żeby zawsze otaczali Cię dobrzy ludzie, żebyś był jak najbardziej samodzielny i zawsze miał komu mówić lub pokazywać, że kochasz. Marzę, żebyś zawsze był kochany, akceptowany i rozumiany. Wierzę, że będzie dobrze. I że kiedy odejdę, będziesz miał swój bezpieczny świat.
Twoja Mama
Marta Brutkowska: Jestem mamą cudownej siedemnastoletniej dziewczynki. Ukończyłam studia na Politechnice Warszawskiej. Początkowo udawało mi się łączyć pracę z opieką nad córką, jednak w pewnym momencie musiałam zrezygnować z kariery zawodowej. Była to jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęłam w życiu. Ciągle uczę się nowych rzeczy i uczestniczę w kursach i szkoleniach. Gdy po pierwszej operacji córka nie mogła chodzić na place zabaw, zaczęłyśmy odwiedzać muzea w Polsce i za granicą, co z czasem stało się naszym wspólnym ulubionym zajęciem. Moją pasją jest język włoski – kocham Włochy i wszystko, co z nimi związane.
Pamiętam tamten dzień, choć wolałabym zapomnieć. Najważniejszy w moim życiu. Rodzi się Ona. Wyczekiwana. Poród miał być wspólny. Nagłe poruszenie. „Pan poczeka na korytarzu” – powiedzieli do męża lekarze. Nie wiedziałam, co się dzieje. On poza salą, a ja zasnęłam. Obudziłam się i znów byliśmy razem. Tylko jej nie było. Zabrali ją na Patologię Noworodka: „Zostanie tam przez jakiś czas. Ma niski cukier. Będziemy ciągle podawać glukozę” – usłyszałam. Przenieśli mnie do sali, gdzie były inne mamy i były ich dzieci. Ja sama – jej nie było. Odwiedzałam ją, kiedy tylko mogłam. Kursowałam między dwiema częściami szpitala, między dwoma światami. W pokoju, w którym spałam, kobiety przystawiały swoje dzieci do piersi, przewijały, myły. Przychodzili dumni tatusiowie. A ja nosiłam czyste ubranka, brudne zabierałam. Z pokoju na drugim końcu korytarza. W tamtym pokoju matki i ojcowie odwiedzali swoje dzieci, tylko gdy im na to pozwolono. Większość mam wróciła już do domu, sama. Przychodziły do szpitala, z mlekiem w plastikowych pojemnikach, wkładały na siebie zielone fartuchy, o wyznaczonych godzinach karmiły butelkami swoje dzieci.
Jeśli mogły, głaskały je delikatnie, czasem brały na ręce. A czasem mogły dotykać tylko szybę. W nocy, kiedy budził mnie płacz dzieci, zastanawiałam się, czy Ona śpi, czy może też płacze.
Mirosława Róg-Chmielewska: Jestem mamą trójki wspaniałych dzieci. Życie codzienne dzielę na pracę zawodową i terapie mojego synka. Mimo bardzo ograniczonego czasu na własny rozwój próbuję z życia wycisnąć tyle, ile się da. Uważam, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Każdy dzień jest dla mnie nowym wyzwaniem, które pozwala mi odkryć moje „niemożliwe możliwości”.
Obiecałeś, że pomożesz mi wychować Adasia. Podobno walczyłeś w szpitalu z covidem, podobno Twój stan był cały czas stabilny. Co więc poszło nie tak? Najpierw niedowierzanie. Przecież wyszedłeś z domu do karetki o własnych nogach. Adaś spał, nawet się z nim nie pożegnałeś. Potem czekałam i robiłam wszystko, jakbyś zaraz miał wrócić z podróży. Załatwiałam sprawy urzędowe, zrobiłam przegląd samochodu, ogarnęłam rachunki i podcinałam drzewa w ogrodzie. Zawsze Ty to robiłeś. Myślałam: będzie ze mnie dumny, jak wróci. Ale nie wracałeś. Potem złość, a nawet wściekłość. Dlaczego zostałam z tym wszystkim sama? Dlaczego muszę w pojedynkę podejmować wszelkie decyzje, gotować, prać, nalewać płyn do chłodnicy samochodu, kosić trawnik, robić zakupy, zawozić i odbierać dziecko z przedszkola, kupować leki, wstawać w nocy, gdy Adaś jest chory, zmieniać pampersy, a potem zasikane pościele. Zostałam sama na polu walki z fiksacjami syna autysty z ADHD, z brakiem jego mowy i brakiem koncentracji. A potem pojawiło się pytanie. Jak ja sobie z tym wszystkim poradzę? Przygnębienie, lęk i depresja.
Przez rok funkcjonowałam z kartką i zadaniami, które na niej zapisywałam. Gdy skreśliłam jedną załatwioną pozycję, pojawiały się dwie kolejne. Nie pamiętam tamtych dwunastu miesięcy. Przetrwałam tylko dzięki tej kartce. Kolejne lata bez Ciebie to nauka, jak przetrwać. Trzeba było nauczyć się oszczędzać, spłacać kredyt, zdobywać pożywienie i ubranie. Szukać tanich terapii, bezpłatnych warsztatów i ludzi, którzy doradzą nam, jak coś naprawić czy wymienić. Nauczyć się ogarniać codzienność, którą do tej pory ogarniały dwie osoby. Zminimalizować straty czasu na dojazdy, gotowanie, robienie zakupów i sprzątanie. Najgorszy z tego wszystkiego był jednak wszechogarniający mnie lęk. Nieprzespane noce. Strach przed podjęciem najmniejszej decyzji i jej skutkami. I chociaż robiłam wszystko na dwieście procent moich możliwości, to i tak się bałam, czy czegoś nie zaniedbałam, zwłaszcza w rozwoju Adasia. Nie mogę zrozumieć, dlaczego tak się stało, że nasz syn nigdy nie pójdzie z Tobą pograć w piłkę. Że nie pokażesz mu, jak wbić gwóźdź i coś naprawić, chociaż garaż pełen narzędzi nadal stoi i czeka. Na wiele pytań już nigdy nie dostanę odpowiedzi. Ta śmierć nauczyła mnie większego szacunku do życia. Korzystania z każdej danej mi chwili, żeby być z bliskimi tu na ziemi. Radości z najmniejszego postępu w rozwoju naszego Adasia.
PS. Najbardziej brakuje mi Twoich „tulasiów”, pewnie Tobie też.
Dorota Prusińska: Jestem mamą dwóch wspaniałych synów. Młodszy z nich ma autyzm atypowy, ADHD, zaburzenia depresyjno-lękowe. Z wykształcenia jestem ekonomistką oraz terapeutką zajęciową, ale od blisko jedenastu lat nie pracuję. Poświęcałam się pracy z synami, nauce, uczestnictwu w licznych terapiach, wizytom lekarskim i obowiązkom domowym. Teraz pełnię rolę opiekuna i asystenta osoby niepełnosprawnej w rodzinie. W wolnych chwilach zajmuję się tworzeniem rękodzieła – była to moja osobista terapia, gdy zmagałam się z depresją i fibromialgią. Chciałabym prowadzić warsztaty twórcze dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Z niecierpliwością czekam na powrót do pracy.
12–13.06.2025
Codziennie po południu jeździmy na działkę. Krzysiek nie chce, bo dużo owadów, bo nudno, bo ma swoje sprawy. Dobrze, że mogę go zostawić bez opieki. Nie jestem już niewolnikiem pilnującym go na każdym kroku. Wiele lat musiało upłynąć, żeby nauczył się być sam w domu. Już nie dzwoni co parę minut, żebym dotrzymywała mu towarzystwa, kiedy chce wyjść z pokoju i iść do łazienki. Ciągle byłam z nim na telefonie. Wiem, że nie otworzy nikomu drzwi, że zniknęły zachowania zagrażające jego życiu. Pamiętam, jak był mały i otworzył sobie okno, gdy wieszałam pranie w drugim pokoju. Starszy syn złapał go za nogi… Najpierw założyłam specjalne klamki. Bo groził, że będzie skakał z okna, a gdy dostawał szału, walił w nie. Zamówiłam pancerne szyby (dostałam dofinansowanie). Zamontowałam kraty, na siódmym piętrze… U nas się nigdy okien nie otwierało. Dopiero, jak dorastał i robił się spokojniejszy, mogłam sobie na to pozwolić.
14.06.2025
Dzień w biegu. Najpierw jedziemy na działkę, wieczorem na osiemnastkę córki mojej przyjaciółki. Dzieciaki znają się od pieluch. Syn siada z młodzieżą. Wtapia się w towarzystwo. Chłopcy się nim opiekują. Bardzo dobrze sobie radzi, nie daje się namówić na alkohol. Ale daje się zaprosić do wspólnego tańca. Jestem dumna z jego postępów, a bliscy znajomi są pod wrażeniem, jak bardzo się rozwinął. Mój mały mężczyzna. Oczywiście, że ciągle kątem oka zerkam na niego. Nie umiem odpuścić, ciągle jestem w gotowości. To mnie męczy, tkwi głęboko, na zawsze.
Celem projektu Własne Pokoje było wsparcie opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Program nie ograniczał się do tworzenia przestrzeni spotkań. Przede wszystkim oferował indywidualną asystencję osobistą dla bliskich, którym uczestniczki i uczestnicy poświęcają na co dzień swoją opiekę. Dzięki temu mogło zostać w pełni zrealizowane prawo do uczestnictwa w kulturze osób opiekujących się innymi – w sposób zgodny z ich zainteresowaniami, kompetencjami i potrzebami, które często różnią się od standardowej oferty kulturalnej.
Do programu zaprosiliśmy cztery grupy: Osoby Opiekujące Się i niedorosłe Osoby z Niepełnosprawnościami oraz Osoby Opiekujące Się i dorosłe Osoby z Niepełnosprawnościami. Każda grupa wzięła udział w ośmiu stacjonarnych warsztatach oraz w spotkaniu plenerowym w ogrodach pałacowych, zorganizowanym we współpracy z Muzeum Króla Jana III w Wilanowie. Od maja do grudnia 2025 roku uczestniczki i uczestnicy wspólnie tworzyli społeczność, budowali relacje i eksplorowali własną indywidualność, równocześnie doświadczając poczucia wspólnoty – między innymi poprzez kontakt ze sztuką współczesną i twórcze eksperymenty.
W tworzenie warsztatów zaangażowały się specjalistki i specjaliści różnych dziedzin. Julia i Bartek Lelonkiewicz prowadzili zajęcia dla dzieci, łącząc twórczość z edukacją inkluzywną. Anna Owsiany pracowała z dorosłymi, koncentrując się na rozwijaniu niezależności i zainteresowań. Pamela Bożek prowadziła spotkania dla opiekunek i opiekunów, kładąc nacisk na doświadczenie przyjemności płynącej ze sztuki. Emilia Rudzka czuwała nad formalnościami i procesami wynikającymi z realizacji projektu.
Ponadto Osoby Opiekujące Się mogły wziąć udział w warsztatach pisarskich online prowadzonych przez Dorotę Borodaj. Efektem tego procesu jest publikacja, której fragmenty zostały przytoczone w tym artykule. Zebrane teksty uczestniczek to bardzo osobiste historie. Dzięki nim czytelnik może choć na chwilę przybliżyć się do ich doświadczenia, do świata, w którym opieka splata się z twórczością, a codzienność z możliwością odkrywania własnej niezależności.
Fragment tekstu pochodzi z publikacji Ciągle zerkam kątem oka. Opowieści matek osób z niepełnosprawnościami, która powstała w ramach projektu Własne Pokoje w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie. Pełna publikacja dostępna jest bezpłatnie na stronie Zachęty.
Więcej o projekcie Własne Pokoje można przeczytać na stronie: https://zacheta.art.pl/pl/edukacja/sztuka-dostepna.