Reportaż

Jedz, na zdrowie

  • autor
  • Justyna Pobiedzińska
Tomek Majewski
Są matki i ojcowie, którzy zamiast karmić, muszą odmawiać swoim dzieciom jedzenia. Nawet, kiedy te wyją z głodu.

Nasz syn jest jak łowne zwierzę. Czasem wystarczy się odwrócić, i już, jedzenia nie ma. Karol pamięta o każdym kawałku pizzy i czekolady, jaki kiedykolwiek pojawił się w domu. Kuchnię zamykamy na zamek cyfrowy, żeby nie mógł wejść.

Agnieszka i Sławomir Biali nie lubią tego zdjęcia. Widać na nim bardzo grubego chłopca. To ich syn, Karol, który w wieku pięciu lat ważył pięćdziesiąt pięć kilogramów. Chłopiec urodził się w czerwcu 2000 roku przez cesarkę: wiotki, chudy, słaby, z wnętrostwem, w zamartwicy, z licznymi wylewami. Ciągle chorował, ale wszystko, co się z nim działo, lekarze kładli na karb urazów okołoporodowych. Liczne badania niczego nie wykazywały. Kiedy Karol skończył rok, zaczął dziwnie tyć. Jakby był napompowany. Lekarze znów szukali – może to cukrzyca, a może tarczyca?

Kiedy chłopiec miał dwa lata, przypadkowo zdiagnozowała go lekarka, która właśnie przechodziła szpitalnym korytarzem. Uważnie przyjrzała się dziecku, porozmawiała z Agnieszką o przebiegu ciąży i porodu.

– Jak zobaczyłam tego rozlazłego wróbelka, od razu wiedziałam, że to praderek – powiedziała doktor.

– Zespół Pradera-Williego (PWS) to choroba genetyczna – tłumaczy profesor Robert Śmigiel, genetyk i pediatra. – Charakteryzuje ją znacznie obniżone napięcie mięśniowe, problemy ze ssaniem i przyborem masy ciała. Od wczesnego dzieciństwa narasta problem z nadmiernym apetytem, który często prowadzi do śmiertelnej otyłości.

Przez całe życie nie poczują ani chwili wytchnienia od niedosytu.

Wraz z wiekiem pojawiają się też inne zaburzenia, między innymi ataki agresji, przesadny upór, zachowania manipulacyjne i zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. U osób z zespołem Pradera-Williego opóźniony jest również rozwój psychoruchowy, językowy i intelektualny .

Dzieci dotknięte PWS rodzą się najczęściej jasnowłose, blade, z jasnymi oczami oraz małymi dłońmi i stopami. Cierpią na wiele schorzeń: skoliozę, niskorosłość, upośledzenie umysłowe. Kiedy zaczynają się samodzielnie poruszać, trzeba przed nimi chować wszystko, co nadaje się do jedzenia: nieustannie czują wilczy głód, którego nie sposób zaspokoić.

Przez całe życie nie poczują ani chwili wytchnienia od niedosytu.

– Tak naprawdę nie wiemy, co czuje nasz syn, bo Karol nie mówi. Ale czy głód można opisać słowami? Co to tak naprawdę znaczy: nigdy w życiu nie zaznać uczucia sytości? – Agnieszka wciąż zadaje sobie te same pytania i nie znajduje odpowiedzi. – Czy to w ogóle można sobie wyobrazić?

Chłopca nie wolno spuszczać z oka. Zje wszystko, co znajdzie. Obierki od warzyw z kubła na śmieci, całą paczkę gum do żucia ukradzioną z torebki siostry. Ostatnio pełne opakowanie żelków znalezionych w pokoju kuzyna.

Agnieszka z powodu choroby Karola nie pracuje zawodowo. Pierwszych siedem lat jego życia spędziła w szpitalach. W grubej teczce trzyma wypisy, w sumie czterdzieści dziewięć. Karol ciągle miał zapalenie płuc, oskrzeli, migdałów. Przeszedł kilka poważnych operacji. Biali byli przez ten czas dwa razy na wczasach. Raz nad Bałtykiem, drugi raz nad Jeziorem Sławskim. Wynajęli ogrodzony dom na końcu wsi, na odludziu. Woleli unikać natrętnych spojrzeń. Na plaży ludzie patrzyli na Karola jak na ciekawostkę przyrodniczą. Nie ukrywali zaciekawienia wielką blizną na plecach chłopca.

Dzieci z PWS często celowo się okaleczają. Potrzebują dopaminy, którą mózg dostarcza po urazie lub skaleczeniu, by złagodzić ból; poza tym mają podwyższony próg jego doznawania. Rana małego Karola nie goiła się, bo ciągle, przez rok, ją sobie otwierał.

Dzisiaj ma po tamtym bliznę na pół pleców. Teraz wyrywa sobie paznokcie u nóg, nie można go upilnować. Agnieszka poznaje, że zrobił to ponownie, kiedy rano od razu po przebudzeniu wkłada skarpetki.

– Każdy praderek ma swój sposób, by się okaleczać. Znam dziewczynkę, która wyrywa sobie stałe zęby. To sposób tych dzieci na chwilową ulgę.

W szpitalach musiałam wyjaśniać, dlaczego proszę o osobną salę. Tłumaczyłam, że jak się tylko odwrócę, syn ukradnie ze stolika obok wszystko, co nadaje się do jedzenia. I tak zawsze wszyscy myśleli, że jestem jakąś roszczeniową matką, co ma poprzewracane w głowie.

Biali unikają spotkań towarzyskich, bo wiedzą, że będą musieli cały czas czuwać przy stole. Na większości uroczystości, jak komunie, święta, imieniny, stypy i wesela, jest przecież pełno jedzenia. Dla Karola to katorga – tyle wszystkiego, a jemu niczego nie wolno. Zawsze też znajdzie się jakiś miły wujek albo dobra ciocia, którzy dadzą dziecku pół banana albo chociaż kilka ciasteczek. Przecież takie dziecko biedne, głodne.

– Właściwie to rzadko już nas ktoś gdzieś zaprasza. Nikt przecież nie postawi wódki na pustym stole – mówi Sławomir, a Agnieszka dodaje: – To cholerne jedzenie jest wszędzie.

Także w szkole specjalnej, do której chodzi Karol. W mikołajki jest klasowe wyjście do McDonalda, na klasową wigilię dzieci przygotowują ciasta. W domu przy okazji każdych odwiedzin goście przynoszą czekoladę, cukierki i ciasteczka. Wiedzą już, że nie mogą ich dać Karolowi, więc wręczają łakocie Agnieszce. – Dacie mu później, po kawałeczku – mówią. A Karol będzie wiercił jej w brzuchu dziurę, że chce kawałek czekolady. Prosi co pięć minut. A kiedy nie dostanie, będzie płakał godzinami, rozpaczliwie, jak małe dziecko. Albo wręcz wył.

– Myślę, że gdyby mu pozwolić, zjadłby wszystko, co jest na stole. A jak się go przyłapie, że wyjada, będzie trzymał w ręku jedzenie i twierdził, że to nie jego ręka i że on wcale niczego nie je – tłumaczy Sławomir. – Kiedyś, gdy dziadek chciał mu zabrać bułkę, Karol ugryzł go w rękę do krwi, do mięsa.

Kiedy Biali wychodzą na spacery, omijają sklepy, bo Karol awanturuje się, wymusza i kradnie jedzenie. I ludzie patrzą na nich z politowaniem: nie dość, że dziecko źle wychowane, to jeszcze głodne! A rodzic wyrodny nie chce kupić banana! Czasem komentują.

– Wszystkim mam tłumaczyć, na co syn jest chory? – Wzrusza ramionami Agnieszka. – Już się uodporniłam, już nie zwracam uwagi. Wiem, że dobrze ma być mojemu dziecku, a nie ludziom dookoła.

Karol, jak wszyscy chorzy, ma czasem napady złości, bywa agresywny. Bywa, że podnosi rękę na rodziców. To silniejsze od niego. Kradnie, bije, wrzeszczy, wymusza.

– Czasem od niego dostanę. Płaczę wtedy po kątach. W szpitalach musiałam wyjaśniać, dlaczego proszę o osobną salę. Tłumaczyłam, że jak się tylko odwrócę, syn ukradnie ze stolika obok wszystko, co nadaje się do jedzenia. I tak zawsze wszyscy myśleli, że jestem jakąś roszczeniową matką, co ma poprzewracane w głowie.

 


dziś karol ma siedemnaście lati jest szczupły. Ma 175 centymetrów wzrostu i waży tylko sześć kilogramów więcej, niż kiedy miał pięć lat – sześćdziesiąt jeden kilogramów. Od czasu operacji kręgosłupa wydłużył się od razu o dziesięć centymetrów. Jego rodzice nauczyli się specjalnie gotować. Przygotowują dla niego sześć posiłków dziennie o łącznej wartości tysiąca dwustu kalorii, razem z napojami. Jeśli dostaje więcej, natychmiast zaczyna tyć.

– Otyłość i jej powikłania to główna przyczyna śmierci chorych na PWS – wyjaśnia doktor Magdalena Góralska, endokrynolog z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – Aktualnie pod opieką Kliniki Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii SPCSK w Warszawie pozostaje ośmiu chorych leczonych hormonem wzrostu. Czterech pacjentów jest w trakcie kwalifikacji do leczenia, a dwoje pozostaje na obserwacji (nie spełnia kryterium włączenia z uwagi na otyłość). W literaturze były opisywane przypadki perforacji przewodu pokarmowego chorego w wyniku spożycia nadmiernej ilości …

Zarejestruj się, by przez miesiąc czytać Pismo bez ograniczeń.

Liczba artykułów dostępnych w całości bez logowania się w naszym serwisie: 0 z 0

Zarejestruj się

FreshMail.pl