Aleksandra Lazar wyszarpuje od życia miesiąc po miesiącu. Każdy kosztuje prawie dwadzieścia cztery tysiące złotych. W cenę wliczona jest ciągła niepewność: co dalej? Lekarz powiedział, że lek, który mógłby ją uratować, jest dostępny, ale on nie może go jej podać. Byłoby to niezgodne z prawem.

Lazar jest nauczycielką z Rydułtów na Śląsku. Ma czterdzieści siedem lat, ale wygląda na dziesięć mniej. Może to przez dziewczęcą urodę: regularne rysy, jasne, długie włosy i wielkie, niebieskie oczy, które podkreśla szafirowa bluzka.

Od trzydziestu lat chorowała na zapalenie jelit. Miała za sobą operacje, bolesne zabiegi, żywienie pozajelitowe. Myślała, że nic gorszego jej w życiu nie spotka. Że to byłaby złośliwość losu. W 2016 roku dowiedziała się, że ma jeszcze przewleką białaczkę limfocytową. Choroba okazała się agresywna i w krótkim czasie rozwinęła się z pierwszego do czwartego, ostatniego stopnia zaawansowania choroby.

Po sześciu miesiącach chemioterapia przestała działać. Z powodu zapalenia jelit Lazar nie mogła otrzymać silniejszej chemii, nie kwalifikowała się też do przeszczepu szpiku. Potrzebny był ibrutinib, lek, który jest refundowany. Ale nie dla niej, bo nie spełniała warunków programu lekowego. To ściśle określone kryteria, jakie musi spełnić pacjent, żeby otrzymać drogie, refundowane leki. Powstają na bazie badań klinicznych, które określają, jaka grupa chorych odniosła największą korzyść z leczenia. Ibrutinib dostają nieliczni pacjenci ze zmianą w chromosomie 17p lub mutacją genu TP53, którzy mają wrodzoną odporność na standardową chemioterapię. Lazar nie ma ani tej zmiany, ani mutacji.

Dostęp online

Czytaj i słuchaj bez ograniczeń.

Kup

– Ibrutinib jest lekiem ratującym życie. Pacjenci, dla których jest refundowany, rokują najgorzej i łatwo ich zidentyfikować. W pierwszej kolejności staramy się zabezpieczyć najbardziej poszkodowanych przez los – przekonuje profesor Wiesław Jędrzejczak, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Walczymy o objęcie refundacją większej grupy pacjentów.

Lazar patrzy na to inaczej: – Nasze Ministerstwo Zdrowia wybrało grupę pacjentów z ekonomicznego punktu widzenia. Oni żyją statystycznie tylko rok. Ja choruję już od czterech lat, więc na mnie trzeba by było wydać więcej.