Reportaż

Mój kraj utrudnia mi życie

Rzadziej niż mieszkańcy innych krajów zapadamy na nowotwory, ale częściej z ich powodu umieramy.
rysunki Gosia Kulik

Aleksandra Lazar wyszarpuje od życia miesiąc po miesiącu. Każdy kosztuje prawie dwadzieścia cztery tysiące złotych. W cenę wliczona jest ciągła niepewność: co dalej? Lekarz powiedział, że lek, który mógłby ją uratować, jest dostępny, ale on nie może go jej podać. Byłoby to niezgodne z prawem.

Lazar jest nauczycielką z Rydułtów na Śląsku. Ma czterdzieści siedem lat, ale wygląda na dziesięć mniej. Może to przez dziewczęcą urodę: regularne rysy, jasne, długie włosy i wielkie, niebieskie oczy, które podkreśla szafirowa bluzka.

Od trzydziestu lat chorowała na zapalenie jelit. Miała za sobą operacje, bolesne zabiegi, żywienie pozajelitowe. Myślała, że nic gorszego jej w życiu nie spotka. Że to byłaby złośliwość losu. W 2016 roku dowiedziała się, że ma jeszcze przewleką białaczkę limfocytową. Choroba okazała się agresywna i w krótkim czasie rozwinęła się z pierwszego do czwartego, ostatniego stopnia zaawansowania choroby.

Po sześciu miesiącach chemioterapia przestała działać. Z powodu zapalenia jelit Lazar nie mogła otrzymać silniejszej chemii, nie kwalifikowała się też do przeszczepu szpiku. Potrzebny był ibrutinib, lek, który jest refundowany. Ale nie dla niej, bo nie spełniała warunków programu lekowego. To ściśle określone kryteria, jakie musi spełnić pacjent, żeby otrzymać drogie, refundowane leki. Powstają na bazie badań klinicznych, które określają, jaka grupa chorych odniosła największą korzyść z leczenia. Ibrutinib dostają nieliczni pacjenci ze zmianą w chromosomie 17p lub mutacją genu TP53, którzy mają wrodzoną odporność na standardową chemioterapię. Lazar nie ma ani tej zmiany, ani mutacji.

Dostęp online

Zapewnij sobie dostęp online do wszystkich tekstów, nagrań audio i wersji na czytniki.

Skorzystaj z oferty

– Ibrutinib jest lekiem ratującym życie. Pacjenci, dla których jest refundowany, rokują najgorzej i łatwo ich zidentyfikować. W pierwszej kolejności staramy się zabezpieczyć najbardziej poszkodowanych przez los – przekonuje profesor Wiesław Jędrzejczak, hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych w szpitalu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Walczymy o objęcie refundacją większej grupy pacjentów.

Lazar patrzy na to inaczej: – Nasze Ministerstwo Zdrowia wybrało grupę pacjentów z ekonomicznego punktu widzenia. Oni żyją statystycznie tylko rok. Ja choruję już od czterech lat, więc na mnie trzeba by było wydać więcej.

W 2018 roku klinika w Katowicach wysłała wniosek do Ministerstwa Zdrowia o indywidualną refundację ibrutinibu dla Aleksandry Lazar w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). We wniosku ówczesny konsultant krajowy profesor Jędrzejczak napisał, że brak dostępu do leku pozbawia chorą realnej szansy na uratowanie życia. Ministerstwo odmówiło. Dlaczego? Z powodu ustawy, która nie pozwala na procedurę RDTL, jeśli lek jest refundowany. A ibrutinib jest objęty refundacją.

– Rozważaliśmy emigrację. Wie pani, jakie rady dostałam od lekarza i przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia? – pyta Lazar. – Żebym się rozwiodła i wyszła za Czecha albo Niemca. Wtedy dostałabym ubezpieczenie, bo tam mój lek jest refundowany. Zgłosił się też do mnie pan ze zmianą w chromosomie 17p, proponując sprzedaż próbki krwi na podmianę. Za dziesięć tysięcy złotych. Nie skorzystałam. – Lazar nie chciała działać wbrew prawu, mimo że wykluczało ją z leczenia.

Gdy przestała działać chemia, nastąpił nawrót choroby. Powiększyły się węzły chłonne, wróciło osłabienie. Mąż pomagał Aleksandrze wstać z łóżka, ubrać się, prowadził do łazienki. Pilnie potrzebowała leku. Na początek poszły oszczędności jej i męża. Potem rodziny. W końcu wzięli kredyt. – Po miesiącu brania leku zaczęłam wstawać z łóżka. Po pół roku wróciłam do pracy.

Gdy pieniądze się kończyły, Lazarowie założyli konto w fundacji Alivia i zaczęli zbiórkę publiczną. Alivia edukuje i wspiera chorych na raka. Ma około czterystu podopiecznych, którzy za jej pośrednictwem zbierają pieniądze na drogie leki, rehabilitację, prywatne konsultacje, a nawet dojazdy do szpitali. Lazar informowała o zbiórce na Facebooku, Instagramie, YouTubie. Wysyłała maile do znajomych. Mąż oklejał słupy ulotkami. Znajomi przekazywali książki i ubrania na aukcje. Uczniowie ze szkoły, w której pracuje, piekli ciasteczka. Strażacy zbierali przed kościołami pieniądze. Klub Emeryta z Rydułtów organizował koncerty i kiermasze świąteczne. Ludzie sprzedawali haftowane serwetki i szmaciane …

Chcesz przeczytać do końca? Wykup dostęp online

Liczba artykułów dostępnych w całości bez logowania się w naszym serwisie: 0 z 0

Wykup dostęp online

FreshMail.pl