Twój dostęp nie jest aktywny. Skorzystaj z oferty i zapewnij sobie dostęp do wszystkich treści.


Czytaj i słuchaj bez ograniczeń. Zaloguj się lub skorzystaj z naszej oferty

Reportaż

Internetowe zbiórki. Współzawodnictwo w cierpieniu

rysunki TOMASZ MAJEWSKI
Oluś umiera, stan Maryni drastycznie się pogorszył, samotna matka zbiera na terapię ostatniej szansy. Z apeli o pomoc wynika, że polskie lecznictwo jest w rozsypce, a życie pacjentów zależy przede wszystkim od naszej dobroduszności. Czytasz opis zbiórki, chwytasz za portfel, wspierasz. Ale czy to na pewno jest najlepsza pomoc, jakiej możesz udzielić?

Reporter Mariusz Szczygieł dostaje takich pięć, a zdarza się, że i piętnaście dziennie. Prośby o wzięcie udziału w internetowej zbiórce na leczenie lub o zamieszczenie o niej informacji na swoich profilach w mediach społecznościowych.

Apele chwytają za serce, reporter chwyta więc za portfel i gdy intuicja mu podpowiada, że któraś zbiórka jest uczciwa i warta podzielenia się pieniędzmi, wpłaca. Ale ich nie udostępnia. Z początku tłumaczył się z tego i odpowiadał, że gdyby umieszczał je wszystkie na Instagramie, jego profil zamieniłby się w słup ogłoszeniowy i przestaliby go śledzić wszyscy ci, którzy oczekują od niego zupełnie innych treści. Dlaczego więc nie zamieści choćby niektórych, tych najważniejszych? – A które nieszczęście miałbym wybrać? – zastanawia się w rozmowie ze mną Szczygieł. – Czy miałbym być selekcjonerem albo minibogiem, który decyduje o ludzkim losie?

Niektórzy przyjmowali tłumaczenie reportera ze zrozumieniem. Inni się oburzali. Bywało, że odpisywali wulgarnie. Więcej na apele Szczygieł już nie odpisuje. Nadal ufa intuicji i od czasu do czasu wpłaca datki. Nigdy nie wspiera terapii komórkami macierzystymi, bo znajomy lekarz wytłumaczył mu, że ten kosztowny eksperyment w większości przypadków nie ma naukowego potwierdzenia, ani zbiórek na „najdroższy lek świata”, bo ma wrażenie, że ostatnio połowa ogłoszeń ma na celu uzbieranie pieniędzy właśnie na niego.

 

Rzetelna wiedza potrzebna od zaraz

 

Apele o pomoc w zebraniu pieniędzy na „najdroższy lek świata” wyglądają tak: „SMA – najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać! Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Nasza córeczka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia, bo działa tylko objawowo. Wiemy jednak, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. Zaczynamy walkę o cud. Musimy wierzyć, że się uda. Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy – stań się aniołem naszej córeczki”.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni (ang.spinal muscular atrophy), to rzadka, bo przydarzająca się raz na dziesięć tysięcy urodzeń choroba genetyczna. Sprawia, że obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. W efekcie mięśnie szkieletowe słabną, następnie zanikają, w końcu dochodzi do paraliżu. Dotyka osób w różnych wieku, ale w zdecydowanej większości przypadków jej objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych terapii była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, bo nieleczona prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej. Szacuje się, że w Polsce żyje niespełna tysiąc osób cierpiących na SMA, a co roku rodzi się około pięćdziesięciorga dzieci, u których pojawi się choroba.

Dostęp online

Zapewnij sobie dostęp online do wszystkich tekstów, nagrań audio i wersji na czytniki.

Skorzystaj z oferty

„Najdroższy lek świata” to onasemnogen abeparwowek, znany pod nazwą handlową Zolgensma. Kosztuje milion 945 tysięcy euro (czyli blisko dziewięć milionów złotych) za jedną dawkę. Nie rekomendują go Fundacja SMA, którą od 2013 roku tworzą rodzice chorych dzieci, ani Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND).

„Nieprawdą jest, że jakiemukolwiek dziecku choremu na SMA w Polsce grozi śmierć i dlatego zachodzi potrzeba «ratowania» go lekiem zakupionym prywatnie” – piszą w jednym ze wspólnych oświadczeń. „Rodzicom, którzy stają w obliczu SMA, należy się wsparcie psychologiczne i rzetelna wiedza na temat choroby, opieki, leczenia, rokowania oraz zastosowania bezpiecznych terapii. Jest niemożliwe do zaakceptowania i niezrozumiałe, że w tak trudnym momencie rodzice stają się celem przekazu, jakoby leczenie wprowadzane przez lekarzy specjalistów i refundowane było niewłaściwe, nieskuteczne albo nieoptymalne, a rodzic miał moralny obowiązek zebrania nieprawdopodobnie wysokiej kwoty na prywatny zakup «leku z Ameryki» jako jedynego ratunku”.

Refundowany nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza) podaje się cztery razy w ciągu około dwóch miesięcy, a potem regularnie co cztery miesiące. Zolgensmę tylko raz. Choć wydaje się przełomem w leczeniu SMA, na razie nie ma twardych dowodów na to, że terapia nią jest lepsza niż nusinersenem. Nieprawdą jest, co sugerują niektóre apele, że Zolgensma leczy wszystkie objawy SMA. Lekarze zalecają ją tylko w bardzo wczesnym stadium choroby; można ją podawać do ukończenia przez dziecko dwóch lat. Stąd pośpiech w ogłaszanych zbiórkach na „najdroższy lek świata”. Jednak rodziców chorych dzieci tłumaczenia rodzimych lekarzy często nie przekonują.

Zdaniem ekspertów z Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych mamy jeden z najlepszych programów leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Europie.

Rozmawiałem z matką dziecka, któremu podano Zolgensmę (kiedy poprosiłem ją o autoryzację, chciała się wycofać ze swoich wypowiedzi, dlatego nie podaję jej personaliów). Nie żałuje włożonego trudu i jest wdzięczna darczyńcom: – Wbrew pozorom to nieskomplikowana terapia. Podano „najdroższy lek świata” i wróciliśmy do domu spacerkiem, choć musieliśmy zostać za granicą jeszcze cztery miesiące na obserwacji. U dziecka lepiej funkcjonuje teraz układ oddechowy i pokarmowy. Samodzielnie je i oddycha.

Poziom opieki nad dziećmi z SMA w Polsce określa słowem „tragiczny”. – …

Chcesz przeczytać do końca? Wykup dostęp online

Zapewnij sobie dostęp do ulubionych tekstów, nagrań audio, a także miesięcznika w wersji na czytniki.

Wykup dostęp online

Reportaż ukazał się w kwietniowym numerze miesięcznika „Pismo. Magazyn opinii” (4/2021) pod tytułem Najdroższa pomoc świata.

-

-

-

  • -
ZAPISZ
USTAW PRĘDKOŚĆ ODTWARZANIA
0,75X
1,00X
1,25X
1,50X
00:00
50:00