Aktualizacja, 22.08.2022. Od września 2022 roku na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma, o którym w swoim reportażu pisał Mirosław Wlekły. Poruszał w nim również kontrowersje związane z tym preparatem.

Reporter Mariusz Szczygieł dostaje takich pięć, a zdarza się, że i piętnaście dziennie. Prośby o wzięcie udziału w internetowej zbiórce na leczenie lub o zamieszczenie o niej informacji na swoich profilach w mediach społecznościowych.

Apele chwytają za serce, reporter chwyta więc za portfel i gdy intuicja mu podpowiada, że któraś zbiórka jest uczciwa i warta podzielenia się pieniędzmi, wpłaca. Ale ich nie udostępnia. Z początku tłumaczył się z tego i odpowiadał, że gdyby umieszczał je wszystkie na Instagramie, jego profil zamieniłby się w słup ogłoszeniowy i przestaliby go śledzić wszyscy ci, którzy oczekują od niego zupełnie innych treści. Dlaczego więc nie zamieści choćby niektórych, tych najważniejszych? – A które nieszczęście miałbym wybrać? – zastanawia się w rozmowie ze mną Szczygieł. – Czy miałbym być selekcjonerem albo minibogiem, który decyduje o ludzkim losie?

Niektórzy przyjmowali tłumaczenie reportera ze zrozumieniem. Inni się oburzali. Bywało, że odpisywali wulgarnie. Więcej na apele Szczygieł już nie odpisuje. Nadal ufa intuicji i od czasu do czasu wpłaca datki. Nigdy nie wspiera terapii komórkami macierzystymi, bo znajomy lekarz wytłumaczył mu, że ten kosztowny eksperyment w większości przypadków nie ma naukowego potwierdzenia, ani zbiórek na „najdroższy lek świata”, bo ma wrażenie, że ostatnio połowa ogłoszeń ma na celu uzbieranie pieniędzy właśnie na niego.

Rzetelna wiedza potrzebna od zaraz

Apele o pomoc w zebraniu pieniędzy na „najdroższy lek świata” wyglądają tak: „SMA – najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać! Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Nasza córeczka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia, bo działa tylko objawowo. Wiemy jednak, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. Zaczynamy walkę o cud. Musimy wierzyć, że się uda. Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy – stań się aniołem naszej córeczki”.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy ), to rzadka, bo przydarzająca się raz na dziesięć tysięcy urodzeń choroba genetyczna. Sprawia, że obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. W efekcie mięśnie szkieletowe słabną, następnie zanikają, w końcu dochodzi do paraliżu. Dotyka osób w różnych wieku, ale w …