Reportaż

Ból przygniata nas i polską służbę zdrowia

  • autor
  • Agnieszka Wójcińska
rysunekJoanna Karpowicz
Bólu nie widać. Można go czasem zobaczyć w postawie człowieka, w wyrazie twarzy, ale taki codzienny pozostaje ukryty. Umyka nie tylko bliskim i przechodniom, ale również służbie zdrowia, która z przewlekłym bólem sobie nie radzi. 

W pokoju, który sam opowiada swoją historię, tyle w nim bibelotów, obrazów i biedermeierowskich mebli, siedzi przede mną zadbana, uśmiechnięta blondynka. Nie wygląda na swój wiek (ma pięćdziesiąt lat), więc samo mi się wyrywa, że zupełnie nie widać po niej choroby. Potem dowiem się, że to jedna z rzeczy, których chorym przewlekle mówić się nie powinno. Bo to, że czegoś nie dostrzegamy, nie znaczy, że tego nie ma. 

– Bólu nie widać. Można go czasem zobaczyć w postawie człowieka, w wyrazie twarzy, ale taki codzienny, do którego się przyzwyczajasz, bo musisz, pozostaje ukryty – mówi Monika. Przyzna później, że tego ranka, po bezsennej nocy (typowy objaw jej schorzenia) nie mogła wstać z łóżka. A potem, zgarbiona, szurała nogami po parkiecie, bo zmęczenie i fizyczne cierpienie ją paraliżowały. Pod koniec powie też, że przez cały czas naszego spotkania bolała ją głowa. Choć Monika mówi, że ból trudno opisać, bo słownik jest tu zbyt ubogi, samo słowo padnie w rozmowie jeszcze wiele razy, a potem pojawi się w e-mailach, które wymieniamy. A przy nim takie określenia, jak „nie do wytrzymania”, „festiwal bólu”, „ból nakręca stres, stres nakręca ból”. 

Jeszcze dziesięć lat temu Monika nie podejrzewa, że niedługo tak będzie wyglądać jej codzienność. Żyje wtedy na pełnych obrotach. Wstaje po szóstej – gdy zadzwoni budzik, od razu zrywa się z łóżka. Jest jeszcze ciemno, a psy śpią w budach, kiedy wsiada do samochodu i rusza do pracy. Stojąc w korku w drodze do biura w Warszawie, załatwia najpilniejsze sprawy służbowe przez zestaw głośnomówiący. Często wraca po ciemku, czasami tak zmęczona, że musi zjechać na pobocze, bo boi się prowadzić dalej. Dzieci widuje wieczorami (stara się przynajmniej je wykąpać i położyć do łóżek) i w weekendy (rodzina jest święta, nadrabiają stracony czas). Pada do łóżka o dwudziestej drugiej. 

Jest specjalistką od public relations w zagranicznej korporacji medycznej. Swoją pracę uwielbia, angażuje się na sto dwadzieścia procent. Czuje, że robi coś ważnego, bo w ramach promocji zdrowia przygotowuje kampanie informacyjne, na przykład o depresji albo szpiczaku mnogim. Monika, rocznik ’67, skorzystała z szansy, która dzięki zmianom w Polsce otworzyła się przed jej pokoleniem. Po studiach (marketing i zarządzanie) wyjechała na jakiś czas do Wielkiej Brytanii, po powrocie uczyła angielskiego w liceum. Wzięła ślub, na świat przyszły dzieci. Gdy Wojtek miał półtora roku, a Karolina pięć i pół, znajomość języka, entuzjazm i wielkie pokłady energii stały się jej przepustką do wielkiej zmiany zawodowej. Koleżanka z zaocznych studiów z public relations poleciła ją do pracy w skandynawskiej firmie medycznej. Tam wszystkiego uczyła się w praktyce, ale miała szczęście pracować z Amerykaninem, który w branży był od czterdziestu pięciu lat – w Polsce rzecz całkowicie niewyobrażalna, gdyż PR był wtedy u nas dziedziną dopiero raczkującą. Był maj 1999 roku, Monika miała trzydzieści dwa lata i czuła, że tego właśnie chce. Wraz z mężem zdecydowali, że to on (prowadzi z mamą rodzinną firmę z dekoracjami) będzie bardziej obecny w domu. Po korporacji skandynawskiej były francuska, belgijska i amerykańska. We wszystkich tak samo intensywnie. 

– Ten zawód jest równie stresogenny, jak praca strażaka, policjanta i pilota – twierdzi Monika. (Dopiero później dowiedziała się, że stres uważany jest za jedną z potencjalnych przyczyn jej choroby).

Po raz pierwszy ból dał o sobie znać osiem lat temu. 

– Pewnie wieczorem albo w weekend. Cały czas intensywnie pracowałam, w biurze nic nie czułam. Jak jesteś bardzo zajęta, nie myślisz o bólu. To było dziwne, od stóp do kolan piekła mnie skóra, jak gdyby się skracała i jej nie starczało. Albo jakbym włożyła nogi w ognisko. 

Potem doszły bóle kości. U lekarza okazało się, że Monika ma niedobór witaminy D3 (typowy objaw jej choroby). Zaczęła brać suplementy, ale doktor zaleciła też, żeby spędzała przynajmniej piętnaście minut dziennie na słońcu. – A ja się po dwóch tygodniach zorientowałam, że nie jestem w stanie nawet tyle wygospodarować.

Pacjenci z bólem nowotworowym zostali w Polsce otoczeni opieką, pozostałych wciąż traktuje się po macoszemu.

Monika (zawodowo cały czas na pełnych obrotach) odwiedza kolejnych internistów, neurologa, ortopedę. Przez dwa lata nikt nie potrafi postawić diagnozy. Ani pomóc. Kiedy pytam, czy dostawała coś na ból, zaprzecza. Jej znajomi z grupy facebookowej dotyczącej choroby mają podobne doświadczenia. Do chwili diagnozy (czyli w skrajnych przypadkach nawet po kilkunastu latach) słyszeli od lekarzy: „niemożliwe, żeby tak bolało, jest pani za młoda na taki ból”. Albo że są w stresie i przez to spięci lub że to kwestia wrażliwości na pogodę i taka ich uroda. Ktoś został oskarżony, że naciąga system na leki przeciwbólowe. Kilkoro odesłano do psychologa lub psychiatry. Ktoś zwierzał się, że skierowanie do poradni leczenia bólu lekarz rodzinny dał mu bardzo niechętnie i z ociąganiem. Przez te dwa lata Monika zdąży się zorientować, jak słaby jest system leczenia bólu w Polsce. Pacjenci przechodzą przez piekło. 

– Czasem mam wrażenie, że chorzy na nowotwory wygrali już tę batalię – mówi. – Ich ból jest czymś oczywistym. Nasz nie.

 


„ich”, czyli ludzi, którzy cierpią na ból przewlekły: kręgosłupa, stawów, neuropatyczny bądź migrenowy. W przeciwieństwie do ostrego – który pojawia się po urazach albo w przypadku stanów zapalnych i ma nas ostrzegać, że coś jest nie tak – ten przewlekły, a więc trwający dłużej niż trzy miesiące, współczesna medycyna uważa za chorobę samą w sobie. Niszczy komórki mózgowe, dotknięci nim często wycofują się z życia, źle śpią, zapadają na depresję. 

– Na taki ból może w Polsce cierpieć nawet dwadzieścia siedem procent dorosłej populacji, czyli ponad osiem milionów osób – mówi mi doktor Magdalena Kocot-Kępska, anestezjolog, sekretarz Polskiego Towarzystwa Badania Bólu (PTBB) i członek zarządu European Pain Federation (EFIC). I potwierdza wrażenia Moniki: – Pacjenci z bólem nowotworowym zostali w Polsce otoczeni opieką, pozostałych wciąż traktuje się po macoszemu. Dlaczego? Nie wiem. W naszej poradni siedemdziesiąt procent pacjentów stanowią ci z bólami nienowotworowymi, najczęściej dotyczącymi układu mięśniowo–szkieletowego: barków, kolan, kręgosłupa. Dalej ci, którzy skarżą się na bóle neuropatyczne (związane z uszkodzeniem nerwów), na przykład po półpaścu.

Doktor Kocot-Kępska oprowadza mnie po Poradni Leczenia Bólu przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Ona i jej koledzy z zespołu (w sumie w zespole jest pięcioro lekarzy, trzy pielęgniarki, psycholog i magister fizjoterapii) przyjmują nawet siedemdziesięciu pacjentów tygodniowo – w tym zwykle pięciu, sześciu nowych. Rocznie udzielają dwudziestu tysięcy porad. Mają średnio dwadzieścia minut na chorego, a w przypadku tych, którzy przychodzą na wizytę pierwszy raz, i godzina często by nie wystarczyła. Bo trzeba zrobić dokładny wywiad, wypytać o natężenie bólu, inne choroby i dolegliwości, zbadać. Dlatego czas wygospodarowują z tych wizyt, które wymagają tylko wypisania recepty albo wstrzyknięcia blokady. Magdalena Kocot-Kępska pokazuje mi gabinety do fizjoterapii, akupunktury i elektroakupunktury, do wlewów dożylnych, zabiegów neurodestrukcyjnych oraz ten, gdzie wykonywane są blokady (zastrzyki ze środkiem przeciwbólowym w miejscu, które boli); jest również pokój psychologa. Poza poradnię wysyłają pacjentów na relaksację, hipnozę, nawet jogę, bo bywa pomocna. Prawdziwie wielostronne podejście, wynikające z przekonania, że ból przewlekły ma nie tylko fizyczną twarz, ale włazi też głęboko w psychikę. Człowiek, którego coś boli przez dłuższy czas, boi się i może się buntować, że dotknęło to właśnie jego. Niekiedy czuje się upokorzony, że jego sprawność została ograniczona i nie jest już „sobą” sprzed bólu.

Zresztą tak właśnie – jako na kompleksowe zjawisko – patrzono na ból od starożytności. Doktor Halina Bogusz, którą proszę o konsultację merytoryczną, tłumaczy mi, że dopiero w redukcjonistycznej medycynie czasów nowożytnych skupiono się na jego fizycznej stronie, co zaowocowało rewolucyjnymi metodami walki z bólem. Najpierw w 1806 roku pojawiła się morfina (z roślinnego opium  – znanego już Egipcjanom i Babilończykom – wyekstrahował ją niemiecki farmaceuta Friedrich Sertürner). W połowie wieku zastosowano po raz pierwszy znieczulenie ogólne podczas operacji (amerykański dentysta William Morton użył do tego eteru, znanego dotąd jako gaz rozweselający i wykorzystywanego na spotkaniach towarzyskich). W ostatniej dekadzie XIX wieku do znieczulenia miejscowego zaczęto stosować kokainę (jej przeciwbólowe właściwości odkrył Zygmunt Freud, a korzystali z nich w początkowym okresie okuliści). 

Początek zeszłego stulecia przyniósł kolejny hit – znieczulenie zewnątrzoponowe, a także aspirynę i paracetamol. Wciąż jednak panowało przeświadczenie, że ból ustanie, jeśli odetnie mu się drogę przez nerwy. Okazało się jednak, że samo przerwanie nerwu nie zawsze daje całkowity efekt przeciwbólowy, na odczuwanie bólu wielki wpływ ma również to, co dzieje się w mózgu. Coraz dobitniej rozumiano wyjątkowość i złożoność bólu, a także ważną jego cechę – subiektywność. Wtedy powstały stosowane do dziś skale natężenia bólu bazujące na odczuciach pacjenta. 

Współczesna definicja bólu przyjmuje, że zawsze ma on charakter psychofizyczny. Dowodem są między innymi bóle fantomowe, czyli odczuwane w utraconych częściach ciała, na przykład po amputacjach.

Zarejestruj się, by przez miesiąc czytać Pismo bez ograniczeń.

Liczba artykułów dostępnych w całości bez logowania się w naszym serwisie: 0 z 0

Zarejestruj się

Reportaż ukazał się w ósmym numerze miesięcznika "Pismo. Magazyn opinii" (8/2018) pod tytułem "Słoń na barkach".   Więcej na ten temat możesz posłuchać we wtorek 7 sierpnia od godz. 14:00 na antenie www.chillizet.pl

FreshMail.pl