Jedz, na zdrowie

Nasz syn jest jak łowne zwierzę. Czasem wystarczy się odwrócić, i już, jedzenia nie ma. Karol pamięta o każdym kawałku pizzy i czekolady, jaki kiedykolwiek pojawił się w domu. Kuchnię zamykamy na zamek cyfrowy, żeby nie mógł wejść.

Agnieszka i Sławomir Biali nie lubią tego zdjęcia. Widać na nim bardzo grubego chłopca. To ich syn, Karol, który w wieku pięciu lat ważył pięćdziesiąt pięć kilogramów. Chłopiec urodził się w czerwcu 2000 roku przez cesarkę: wiotki, chudy, słaby, z wnętrostwem, w zamartwicy, z licznymi wylewami. Ciągle chorował, ale wszystko, co się z nim działo, lekarze kładli na karb urazów okołoporodowych. Liczne badania niczego nie wykazywały. Kiedy Karol skończył rok, zaczął dziwnie tyć. Jakby był napompowany. Lekarze znów szukali – może to cukrzyca, a może tarczyca?

Kiedy chłopiec miał dwa lata, przypadkowo zdiagnozowała go lekarka, która właśnie przechodziła szpitalnym korytarzem. Uważnie przyjrzała się dziecku, porozmawiała z Agnieszką o przebiegu ciąży i porodu.

– Jak zobaczyłam tego rozlazłego wróbelka, od razu wiedziałam, że to praderek – powiedziała doktor.

– Zespół Pradera-Williego (PWS) to choroba genetyczna – tłumaczy profesor Robert Śmigiel, genetyk i pediatra. – Charakteryzuje ją znacznie obniżone napięcie mięśniowe, problemy ze ssaniem i przyborem masy ciała. Od wczesnego dzieciństwa narasta problem z nadmiernym apetytem, który często prowadzi do śmiertelnej otyłości.

Przez całe życie nie poczują ani chwili wytchnienia od niedosytu.

Wraz z wiekiem pojawiają się też inne zaburzenia, między innymi ataki agresji, przesadny upór, zachowania manipulacyjne i zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. U osób z zespołem Pradera-Williego opóźniony jest również rozwój psychoruchowy, językowy i intelektualny .

Dzieci dotknięte PWS rodzą się najczęściej jasnowłose, blade, z jasnymi oczami oraz małymi dłońmi i stopami. Cierpią na wiele schorzeń: …